"In einem Kinderhospiz wird gelebt" - André Glauser im Wochengespräch

In Riedbach bei Bern entsteht das erste Kinderhospiz der Schweiz. Anfang Juni 2024 soll das Allani-Hospiz im Westen von Bern Eröffnung feiern. Über die Aufgaben, die Herausforderungen, das Bedürfnis und die Arbeit selbst, erzählt der Allani Geschäftsführer André Glauser im neo1-Wochengespräch.

"Trauer und Freude. Es gehört beides zu einem Kinderhospiz", sagt André Glauser im Wochengespräch mit neo1. Im Unterschied zu einem Hospiz für Erwachsene, gehe es nicht darum bis zum Tod zu begleiten. "Viel mehr bieten wir einen konkrete Entlastung für die betroffenen Familien."
Rund 7'000 Familien in der Schweiz haben ein sogenanntes lebensbegrenzt krankes Kind. "Diese Kinder sterben nicht einfach im ersten Lebensjahr. Die Kinder leben meistens länger. Was bedeutet, dass die betroffenen Familien einen massiven Betreuungsaufwand haben. Genau dort können wir mit dem Kinderhospiz helfen", erklärt André Glauser. 10 Prozent der Kinder würden in das Hospiz kommen um zu sterben. 

Hintergrund und Bedarf

Kinderhospize sind in vielen Ländern ein wichtiger Bestandteil der palliativen Pflege, aber in der Schweiz fehlte lange Zeit eine spezialisierte Einrichtung für Kinder und Jugendliche. Familien von schwerkranken Kindern standen oft vor großen Herausforderungen, da die herkömmlichen Hospize und Pflegeeinrichtungen nicht auf die speziellen Bedürfnisse von Kindern und deren Familien ausgerichtet waren. Dies führte zu einer hohen Belastung für die Familien, die oft ohne ausreichende Unterstützung auskommen mussten.

Gründung und Ziele

Das Kinderhospiz Allani wurde durch das Engagement von Betroffenen, Unterstützern und verschiedenen Organisationen ins Leben gerufen. Das Ziel ist es, den Familien eine Auszeit vom oft anstrengenden Pflegealltag zu ermöglichen und den Kindern eine bestmögliche Lebensqualität in ihrer verbleibenden Zeit zu bieten. Neben der medizinischen Versorgung steht die psychosoziale Unterstützung im Vordergrund. Das Hospiz bietet verschiedene Therapien, Freizeitaktivitäten und eine umfassende Betreuung, die auf die individuellen Bedürfnisse jedes Kindes abgestimmt ist. "Der Tod ist auch Teil unserer Arbeit. Steht aber ganz klar nicht im Zentrum", sagt der Allani Geschäftsführer.

Bedeutung und Wirkung auch auf die Politik

"Die Eröffnung des ersten Kinderhospizes in der Schweiz ist ein Meilenstein in der Gesundheitsversorgung und zeigt die wachsende Anerkennung der besonderen Bedürfnisse schwerkranker Kinder und ihrer Familien", sagt André Glauser.
Im Sommer 2023 wurde ein Vorstoss im Berner Parlament angenommen, welcher verlangt das Kinderhospiz finanziell unterstützt werden. Bis jetzt finanziert sich das Allani ausschliesslich mit Spenden und erhält keine finanzielle Unterstützung von Bund oder Kanton. "Wir sind auf rund drei Millionen Franken jährlich angewiesen, für den Betrieb des Hospiz. Thematisch ist es für uns etwas einfacher als für andere Institutionen an Spenden zu kommen, aber auch wir müssen zum Teil stark kämpfen", so André Glauser. Er sei aber überzeugt, dass ein politisches Umdenken stattfindet und Hospize Teil der gesamten Gesundheitsversorgung werden.

Verzögerung Umbau

Eigentlich wollte das Allani Kinderhospiz seine Räumlichkeiten bereits diese Woche den Medien vorstellen. Jedoch gab es Verzögerungen beim Umbau des alten Bauernhauses in Riedbach. "Ja solche Sachen sind immer ärgerlich. Aber die Verzögerung gilt es zu akzeptieren. Die Vorfreude ist trotz allem sehr gross", sagt André Glauser zum Schluss.